Sobre o concerto interrompido: o dia 29/02 e as doenças raras

Henderson Fürst

15/02/2024

Imaginem comigo. Um concerto no charmoso Royal Albert Hall com a Orquestra Sinfônica de Londres conduzida por um dos mais celebrados maestros de nossos tempos, Daniel Barenboim. A peça era um concerto para cello. Músicas chamadas “concerto” são aquelas feitas para explorar as belezas sonoras de um instrumento solista. Nesta ocasião, o instrumento seria o cello, e seria tocado pela virtuosa Jacqueline du Pré. O ano é 1968, Jacqueline tinha apenas 23 anos de idade e era reconhecida internacionalmente pelo brilhantismo de sua arte. Ela e Daniel estavam casados há um ano.

A parte final do concerto estava iniciando, um movimento repleto de energia e entusiasmo. Du Pré soava suas primeiras notas quando uma das cordas de seu cello estoura, impedindo que continuasse a tocar. O concerto é interrompido, ela pede licença e se retira do palco para trocar a corda.

A cena que descrevi ocorreu (há uma rara gravação disponível no YouTube), mas ela também é uma metáfora das doenças raras e da própria vida de Du Pré que, 5 anos depois, foi diagnosticada com uma doença rara, interrompendo sua arte e sua vida no auge de sua juventude. Invariavelmente, doenças raras interrompem projetos pessoais, sonhos, e ocorrem a qualquer momento do concerto que é a vida

Doenças raras são aquelas que atingem menos de 65 pessoas numa população de 100.000 habitantes. Muitas dessas doenças sequer estão descritas ainda enquanto doenças, mas o fato de que ainda não tenham um nome ou um CID não impede que afetem incontáveis pacientes com nomes, sentimentos e vulnerabilidades.

E, embora sejam raras, a população afetada por tais doenças não o são. Apenas no Brasil, estima-se 13 milhões de pessoas lutando diariamente, seja na jornada para ter um diagnóstico (que leva em média 7 anos), seja para ter alguma cura ou cuidados paliativos.

Para os sistemas de saúde, as doenças raras representam um grande desafio de eficiência, custos e humanismo. Sim, humanismo, porque o modo como cada sistema cuida de seus pacientes raros diz muito sobre a compreensão da dignidade humana daquele sistema, diante da limitação de recursos e os critérios adotados para avaliar os investimentos feitos no desenvolvimento ou tratamento de cada paciente.

São reflexões difíceis, mas que precisam ser feitas com seriedade, sensibilidade e urgência – o sofrimento de 13 milhões de brasileiros não pode esperar mais. Tramita no Congresso Nacional o PL 4.058/23, que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Crônicas, Complexas e Raras, mas não é preciso aguardá-lo para efetivar direitos – afinal, saúde é um direito de todos, incluindo os raros.

Até aqui, no meu concerto de vida, precisei parar e trocar as cordas duas vezes, e só segui porque tive uma ampla rede de apoio que me levou adiante, e também é preciso garantir direitos às redes de apoio de cada paciente com doença rara. São as redes que mantem a esperança enquanto se espera.

Neste mês, com seu raro dia 29, que a esperança dos raros também seja amparada por direitos.

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